联合国教科文组织为生物伦理立法制定纲领

如今，生物伦理问题已经超越国界，成为一个国际性的问题。2003年10月16日，联合国教科文组织第32届大会通过了《国际人类基因数据宣言》，以规范世界各国和各研究机构对人类基因数据的采集、处理、储存和使用。《宣言》明确指出，其目的旨在保证对人类尊严、人权和基本自由的尊重。

“基因(gene)”一词源于希腊文“genos(出生)”，把遗传物质称为基因，表明了基因所携带的遗传信息是人与生俱来的意思。把先天的基因与后天的环境综合在一起，就决定了一个人的一生。

基因技术进入百姓生活

随着生物技术的发展，人类基因数据在疾病防治、亲子鉴定、犯罪侦察等领域得到了越来越广泛的应用。在许多国家，DNA鉴定已被法官作为定罪的主要证据;同时，DNA鉴定也已取代滴血认亲，成为大众认可的亲子鉴定技术。在9·11事件后的两年时间里，DNA鉴定帮助科学家为上千名遇难者确认了身份;而基因药物更是大量进入医院，尽管价格往往比许多传统药物要高，但在治疗一些疑难病症方面的确发挥了重要作用。基因治疗虽然目前还遇到了很多困难，它毕竟给不少绝症患者带来了曙光。伴随人类基因组计划的进行，许多国家都建立起了人类基因数据库，不少国家还希望能够在将来把基因信息加入到身份证中，把更多的基因研究成果转为实用技术。

“一眼就把你看穿”也许听起来像一句玩笑话，但将来，在人类对基因有了充分理解的情况下，你可真的有可能会被一眼看穿了。目前，科学家已经找到了与心脏病、哮喘病、耳聋等几十种疾病有关的基因，甚至还有科学家报告找到了自杀基因、长寿基因和离婚基因。每个人的基因组所蕴含的遗传信息都与众不同，一个人的基因图谱可以说包含了他生命的全部秘密，有了这张图谱，你的体质如何，你是什么性格，既不需要体检，也不需要测试，看看你的基因就知道了。

谁在窥视我的基因隐私

然而，基因的这种使用方式却也可能带来“基因歧视”或各种不公正的待遇。比如公司在招聘员工时，也许会先安排基因检测，将那些携带被认为不适合该工作基因的应聘者排除在外;保险公司在签署保险合同前，要求投保人做基因检测，如果投保人携带疾病基因，保险公司就可能拒绝提供保险或提高保险收费等来减少损失。

既然很多国家的法律已经规定了不得对性别、种族、残疾等进行歧视，那么基因作为这些外在表现的物质基础却为何缺乏应有的保护呢?如何解释和利用我们的遗传信息?谁能够接触到这些遗传信息?如何保护公众不会因遗传信息被非正确使用而受到伤害?伴随人类基因研究的展开，对这些问题的讨论也一直在继续。

1990年，发起人类基因组计划的美国国立卫生研究院和能源部设立了伦理、法律和社会关系(ELSI)的研究项目，将其作为人类基因组工程的一部分。国家卫生研究所下属的国家人类基因组研究中心(NHGRI)将其年研究预算的5%用于研究ELSI问题，而美国能源部的能源研究办公室也划拨出一定的经费用于ELSI的研究和教育。在科学家研究人类基因组的基本科学问题的同时，ELSI项目将确定、分析和解决在人类基因组研究中出现的伦理、法律和社会关系问题，希望最好在新的科学信息还没有应用于医疗实践之前，就能够发现并解决可能产生的问题。

国家人类基因组研究中心在1997年资助的一项全国性调查发现，在接受调查的1000人中，近67%的人认为，如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话，他们就不会参加基因检测。2001年2月，美国出现首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案，美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭，控告这家公司对其雇员进行基因缺陷检测，36名曾被要求接受基因检测的雇员最终获得了220万美元的赔偿。

基因信息需要立法保护

面对越来越多的问题，美国政府采取了多种措施：1995年，美国修订了原来的《美国残疾人法案》，认为个人携带疾病基因亦符合残疾的定义，因此，任何雇主不得以雇员带有疾病基因而进行不合理的差别对待;1996年，美国国会又通过法案，保障个人在健康保险中不受基因歧视;2000年，克林顿颁布了一项行政命令，禁止政府将基因信息作为公务员雇用、辞退、升迁或任何影响职业内容的条件，并禁止各机关索要、收集、购买或通过中间机构等任何方式取得个人基因信息，除非个人同意，不得将持有的基因信息公开或提供给第三方。

基因信息在美国被作为个人隐私加以保护。根据美国能源部与国家卫生研究所的建议，在条件成熟的情况下，从公众健康角度出发，才可以进行基因测试。英国政府也在2001年10月下达禁令，禁止保险公司在5年内使用(除亨廷顿舞蹈症)基因检测结果作为核保基础，准备在这5年中征求尽量广泛的意见来制订最终的法律。但是总的来说，在全球范围内依然十分缺乏关于生物伦理的针对性的法律，而各国也缺少这方面的经验。

联合国教科文组织这次通过的《国际人类基因数据宣言》，综合了国际生物伦理委员会和各国政府专家的意见作出规定：在处理人类基因数据时要尊重人的隐私权，不能向第三方透露个人信息;在保存人类基因数据时要恰当保护人权和基本自由;在应用人类基因数据时，要尽全力保证恰当的使用，不会受到歧视。

1995年，美国哈佛大学在我国安徽搞科研合作项目，暗中采集了哮喘病等多种疾病遗传基因的样本，甚至差点弄出人命，该项目经媒体曝光后引起了激烈的伦理争论。根据调查，被抽取血样的安徽农民和中国合作方———安徽医科大学都声称并不知情，而作为这项哮喘病分子遗传研究项目资助方的美国千年制药公司，投入了300万美元，其目的显然不会是为当地居民体检赠药，醉翁之意在于获取哮喘基因、申请专利、研制药物，大发其财。虽然美国联邦政府的调查最终没有给出令人满意的答复，但他们还是承认，确实发现哈佛这些项目在生命伦理方面存在“广泛而严重的违规”。

针对这些问题，《国际人类基因数据宣言》强调了在人类基因数据的采集工作中要遵循自愿的原则，被采集基因数据者必须事先得到充分的信息并能自由决定是否同意;在应用人类基因数据时，要保证恰当的用途，并做到利益共享。而在这方面涉及到的最关键的问题还是基因专利的申请和使用。专利保护刺激了科研机构的研究热情，同时也刺激了资本家占有基因的野心。

基因专利保护了谁

目前国外对基因和基因组的专利保护持两种相对的观点。一种观点认为不可专利。持这种观点的人认为基因是天然的遗传物质，有关基因的序列和功能的知识都是科学发现，而不是发明，一个人的完整的基因组专利，实际上将人纳入了专利保护范围，违反了公共道德。而另一种观点认为可以专利。持这种观点的人认为通过分离手段得到基因不是天然物质，应归于化学物质，而经分离和纯化的化学物质历来被认为是可以有专利的。

现在的主流看法是后者，即认为基因是可专利的，美国法庭和专利局都支持这种立场。与此同时，他们也认为人的完整的基因组以及包含人和动物基因组的嵌合体存在着违反“公共道德”的问题。1998年，美国当时的专利局长曾说：“我们并不是让生命有专利权。我想上帝才具有生命的专利。我们是让技术有专利权。”

美国、德国、英国、瑞典、南非等许多国家都授予基因专利，然而同时，美国、韩国、瑞士、丹麦等国家也反对授予包含人本身的基因组专利;芬兰、意大利等国家则认为可由其他法律调整这一问题。人类大约有3到4万个基因，其中已有上千个基因在美国成功申请了专利，另外还有上万个基因正在申请中。

事实上，基因大战正悄悄而又激烈地进行着，一些有实力的国家、公司和科研单位争先恐后地猎寻那些发病率极高的人群以及远离文明社会的少数民族的特异基因，一旦破译成功，就立刻申请专利，变成商品，而被采集者根本不能享受利益共享，更谈不上对这些物质的控制权。第三世界国家在技术、资金、设备落后的情况下，即使拥有丰富的基因资源，也往往只好眼睁睁地看着这些本属于本国人民的宝贵财富被掠夺，并且还可能是在不知情的情况下被掠夺。甚至即使通过勤劳和智慧取得了成果，也无法取得专利，因为还需要翻越各国高昂的专利申请费这座大山。一项基因专利在全球30个国家申请下来，大约需要花费6万美元，其中大部分都交给了发达国家，这也使第三世界国家的科研单位会由于资金匮乏，无法为每项成果申请专利，也就无法获益了。

《国际人类基因数据宣言》规范了世界各国和各研究机构对人类基因数据的采集、处理、储存和使用。但联合国教科文组织总干事松浦晃一郎表示，鉴于各成员国在生物伦理领域的诸多分歧，教科文组织最终没有在32届大会召开期间制定生物伦理公约。这个文件最终采取了只有原则性的宣言形式，而不是具有强制作用的法律文本。这就意味着生物伦理立法任重而道远，能否真正实现《宣言》中主张的保护人权，还要视各国政府的态度而定，对于没有依照《宣言》去做的国家，我们也就只能像往常一样———给予道德上的谴责了。