病人要有自救意识
2005年伊始,艾滋病患者朱进中在北京地坛医院走到了生命的尽头。朱进中离开后,撇下了他的妻子和家人,也撇下了他一直牵挂的事业。
在地坛医院住院期间,朱进中给我们留下了深刻的印象。不仅仅是因为他面对死神时的镇定,更是因为他作为一名艾滋病患者所表现出来的顽强自救意识,以及对“艾滋孤儿”救助事业的执著。
朱进中生前所在的双庙集村是河南省38个艾滋病帮扶重点村之一,已发现500多人感染艾滋病,180多人死于该病。朱进中和他的父母及两个叔叔都被确诊感染了艾滋病。但是在这之后,朱进中没有像其他艾滋病感染者一样消沉下去,而是体现出了难能可贵的自救互助精神。他是第一个站出来为其他艾滋病感染者服务的人。2002年,他开始筹建收留“艾滋孤儿”的关爱家园,到2003年6月,这个家园中已经有了30个孩子。
出于种种原因,艾滋病患者往往是不被大家理解的一群人。他们中的大部分人都不太被社会所接受,文化层次和社会地位相对较低,经济能力也相对薄弱。由于不被社会接纳,他们承受着巨大的心理负担,更不愿意走到阳光下来,坦然面对众人的目光。于是,在他们与社会的交流中,除了逃避还是逃避,很难有对自己和病友进行救助的意识,而这种自救意识,正是整个艾滋病防治中最关键的环节。
朱进中是少数有勇气的人之一。他的文化层次不高,但他在得知病情后能够坦然面对,甚至主动地去帮助别人。这种闪光点,始终感动着医护人员,也让我们看到了希望,那就是:通过宣传教育和社会的帮助,一步步引导艾滋病患者走到阳光下,不但接受他人的帮助,还能主动出击,帮助和自己一样患病的人。
在国外,由于人们意识的提高,形成了一个相对宽容的社会环境。与此同时,艾滋病患者本身的认识水平也达到了一定的高度。在他们的眼中,自己和其他病人一样,都是病毒的受害者,除了病的种类,没有任何区别。在此基础上,各种民间的艾滋病患者自救团体不断出现,形成一定的规模。在帮助病友的同时,还积极对健康人群进行宣传教育工作,从而促进了整个社会对艾滋病认识的提高。
这样的“境界”,无疑是现阶段中国的有识之士最愿意看到的,对艾滋病患者来说也是一种理想的情况。虽然我们现在还差得很远,但不是毫无希望。朱进中的做法已经相当可取。因为政府的职能虽然是主流,但是毕竟不可能哪里都照顾到。而艾滋病患者这个群体本身的情况非常复杂,用统一的办法也不能全部覆盖。这时候,艾滋病患者的自救行为就不仅仅是自我帮助那样简单了,而是负担起了替政府分忧的责任。从这个意义上来讲,唤醒艾滋病患者的自救意识,就是从上到下,筑起了一道更为广大、更为厚重的艾滋病防治大堤。
但是,朱进中所从事的这项有意义的工作,也遇到了很多“麻烦”和“不理解”。他始终不明白,做一件事情为什么会这么难。他的妻子曾痛哭着说过,如果丈夫能康复,就绝对不再让他去做那些事了。在这些困难中,除了人们的不理解,还有来自某些基层行政部门的原因。他们总是认为艾滋病是影响“形象”的污点,很少从积极的角度去考虑怎么帮助患者,提高人们的认识,从而堵住疾病传播的途径。朱进中在开展患者自救互助行动的过程中,最大的阻力正来源于此。
患者自救意识的觉醒,是关系到整个艾滋病防治工作的大事,需要整个社会的配合。如果没有一个理解的氛围,光靠几个朱进中,恐怕还很难将艾滋病患者从社会的角落里引导出来,走向平等和阳光。
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