胡云星

胡云星 -人物介绍

2010年11月12日，一个父亲的求助帖吸引了很多网友的目光。求助帖中的父亲胡天鹏称，女儿胡云星刚出生半年就发现肚子越来越大，因家穷，云云的治疗也是断断续续，且四处求医一直无法确诊，他希望能想办法确诊女儿的怪病。胡云星也被网友称为“大肚女孩”。

胡云星是胡天鹏的大女儿，2010年4岁半，已被一种怪病折磨了4年。云星的妈妈薛彩娟介绍：“孩子爱学习，但因为有病，没法上幼儿园，妹妹在幼儿园领回来的书，云星特别喜欢。”为了不耽误孩子，只有初中一年级文化的她坚持自己教云星学习，“现在还不是太吃力。”

云星长得很清秀，但大大的肚子极其影响她的外观和生活。她的四肢和同龄人一致，腰围却达到了106厘米，体重有25公斤多，巨大的胸腹牵累得她走路都需要大人搀扶，大小便都得父母照顾。 胡天鹏说，云星8个月的时候，家人发现她肚脐异常，诊断为疝气，但是给她诊断的大夫随即发现，疝气只是个小问题，云星最大问题在于腹部超常大，建议去大医院检查。“4年的时间里，我们从老家稷山县医院，到运城市的各家医院，到太原，再到北京儿童医院，都看遍了，没有个好办法。每过一个夏天，孩子的肚子就大一圈。”胡天鹏说。

求救艰难

4年中，为了给女儿治病，胡家的积蓄都花光了。因为妻子要照顾孩子，几年来，全家的生活就靠胡天鹏打工干苦力维持。小云星自尊心非常强，不愿意让别人像怪物一样看自己，而外出的时候，都会有人过来询问。母亲偶尔带着她逛街，小小年纪的小云星对妈妈说，“他们都在看我。”每到这时候，一家人都很难受。在槐树凹村，有许多打工者共同租住在一家村民的院子中，因为不想让女儿常常经受别人怪异的眼光，胡天鹏找到了现在这个简陋的有围墙的小院子，"另外一家租房户把门开在墙外，这样院子更僻静一些，孩子平时可以在院子里玩一 玩。"胡天鹏说，"房租本来是200元，房东大姐看到孩子这个样子，主动减成了150元，后来又让我们每年给1500元就行了。"今年8月的一天，好心的房东大姐特地来告诉胡天鹏，她在央视看到了一个节目，里面讲一个小男孩"小陈杭"，和云星的病情很像，也是肚子大，父母到处求医无果，就把孩子的情况发到了网上，好多人关心，最后在"天使妈妈基金会"帮助下入住医院后有了好的治疗效果。 胡天鹏很想尽快去，可是没有钱。房东大姐建议他也可以上网求助。胡天鹏当即借来一个数码相机给女儿拍了照片。可是，因为不懂网络，一直不知道该怎么办。

发帖

2010年11月12日下午，一位叫“绿豆宝贝”的网友在邢台论坛上发布了一条帖子《4岁半女孩胡云星肚子有大量腹水，救救她》。帖子里这样描述胡云星的病情：“胡云星4岁半，女，刚出生半 年后左右就发现肚子大，到处求医都确诊不了。请网友帮我联系到天使妈妈基金会沈利女士的电话，咨询一下她相关医院的情况。我是孩子的父亲胡先生，请大家帮帮我。” 由于不能上幼儿园，妈妈自己教云星写字，认数。云星非常爱学习，甚至超过了同龄的孩子，她的妹妹在幼儿园学回来的知识，说几遍，云星都能记住，而且比妹妹记得还牢靠。胡天鹏曾经入伍8年，二级士官军衔，退伍时带回了几万元的安家费，4年来这些钱全部花在了给女儿看病上，从老家稷山到运城到省城太原到首都北京，大大小小的医院跑了不少，钱花完了，但是小云星病情没有任何起色。如果不是疾病困扰，小云星算得上是一个漂亮的孩子。

再次发帖

胡天鹏说，其实早想为女儿想办爱心“围脖”情系运城怪病女孩无法医治，曾于6月和8月发帖求助，但前两次发帖都石沉大海，没有任何反馈。11月12日，他再次托人发求助帖，当天便有一位广州的热心网友捐了1000元。“有点激动，女儿终于有希望了。”胡天鹏说，还有很多人说想捐款，希望等云云在北京住院后确定需要多少钱再捐助。 在网上，很多微博、网站都在转发云云的照片和故事。河北邢台贾雄波在新浪发表的一篇微博被演员何润东在其微博上转发求助帖，并称想帮助云云，询问如何捐钱。 胡天鹏说，多亏了网友们的热心，又捐钱，又联系天使妈妈基金。

获得捐款

中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金负责人沈利女士称，已为云云联系好二炮总医院，医院为云云开通了绿色通道。云云抵达火车站后，医院将派救护车到站接人，入院后可直接办理住院手续。 沈利称，二炮总医院曾收治过天使妈妈基金救助的多例大肚皮患儿，均为布加氏综合症。她把云云2007年的病历资料交给了医院，因为资料时间有点久远，医生无法断定是否为布加氏综合症病，需入院后检查确诊。但医生称云云的腹水在临床上是可以解决的，将先给云云引流腹水。“这么小的孩子肚子这么大，医生也是头一次见到。” 天使妈妈基金已为云云建立了捐款平台，接受社会各界的捐赠，专款专用。

手术经过

术前状况 再不手术生命危急

2010年年末，将云云从危急状态下接进八一儿童医院的儿童重病中心主任许煊说，“如果再不手术，云云肚子里的囊肿会越来越大，随之增加的腹水不断引起继发感染，最终呼吸窘迫，危及生命。” 许煊回忆，手术前，云云肚子里的肿瘤和腹水已经把胸腔压迫得很小，只能不定期地引流部分腹水，以减轻对身体和呼吸的压迫。“但过不了一两天，肚子又比以前涨得更大。”

经过为期6周的结合治疗和严密的术前检查、评估，2月21日9时，由八一儿童医院小儿外科主任黄柳明主刀，开始为云云实施囊肿剥离手术。

打开肚子，医生们发现，云云的囊肿异常巨大，上至膈顶，下至腹底，弥漫整个腹腔。由于囊肿已经在云云腹内扎根四年，经历了反复感染，腹腔与腹壁，囊肿和腹内脏器已有粘连。黄柳明主任只能带领助手，小心，再小心，一点一点将囊肿物剪碎、剥离。

术中风险 1小时引流1.44万毫升腹水

手术中，最让人担心的是如何引流囊肿内的腹水。囊液引流速度过快或过慢，都易造成孩子的体内循环失衡，身体迅速衰竭。黄柳明回忆，在历时4个多小时的手术中，仅引流囊液，就花费了一个多小时，共从云云的腹中排出囊液14400毫升。

为了保护云云成人后的生育功能，手术中，医院还专门聘请了妇产科专家，为云云已经粘连的卵巢做了及时的处理。

术后恢复 下肢还需康复训练

经过一周的术后监护和观察，云云已经可以摆脱“大肚女孩”的称呼，她的体重也从27公斤“减负”到14公斤，可以自由呼吸。只待下周出院后，经过3~6个月的下肢和腹部运动康复训练，云云就能和正常孩子一样生活、玩耍。看着活泼的女儿，云云父亲胡天鹏的笑一直洋溢在脸上，他说，“云云的情况很好，已经能自己下床活动了。”