活着的愿望

因为基因突变的缘故，让我从小得了一种世界性的罕见疾病，叫作成骨不全症。我的父母带着我在全国求医。在一家医院里，我的求生欲望彻底被打破了。医生看了我的片子，医生说：“做脊椎的手术，是腿、胳膊，你过去所经受的那些手术难度的一千倍！稍有不慎，你会失去整条生命！”我的爸爸妈妈对我说：“大铭啊，你不要有任何的压力。即使你这辈子在这间卧室的小床上躺上几十年，爸爸妈妈也一直会陪伴你，走完生命的最后一刻。”我那个时候更难过了，我知道我的爸爸妈妈都向命运妥协了。我明白这个时候，这世界上，能够相信的只有我自己。

抱着这样的心态，我联系了在北京瓷娃娃协会工作的一名病友姐姐，我向她讲述了我的情况，恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构搞一个合作。我说，姐姐，您能帮我转发我的病历给他们，告诉他们我的情况，看看他们有可能帮我治疗吗？她说，可以试试，我会给你一张远程信息病历登记表。因为这张表是全英文的，对于当时的我来说，很多专业术语我无法掌握，我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。我不想在白天的时候去填这份表，因为我害怕我爸爸妈妈看到之后会难过。在他们都睡熟了之后，我用我的两个胳膊，撑着自己的身体，抱着比我的胳膊承重力要重很多的《牛津词典》，开始逐个词翻译我的病例情况，去填写这张表。把这张表完成之后，我把它交给了这个姐姐。

三周之后，我收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中，主要给我提了两点：第一，你会有40%的死亡率；第二，即使手术成功，会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果，只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是：不想为我做手术。但是我一看这封信，发现了一个特别重要的地方，就是他不是完全否定的，他说风险大。然后我又急忙连夜给他写了一封回信，我在信中表达了这样一个观点：

半年之后，我就又回到了我的高中，进行繁忙的高三复习。我要兑现我之前的承诺，我得做点什么。我废除了我之前已经成型的6万字书稿，准备在高三的一年重新来过。我的同学们和周围的人说，你是一个疯子。对于一个健全的人来说，想要应对高三的挑战和压力，把所有的时间和精力都搭上，也只是勉强能跟上节拍。你想这样去做，几乎是不可能的。我说，你说对了，我就是疯子。半年的时间，我创作完成了17.5万字的长篇个人自传《命运之上》，并在去年11月，由人民出版社向全国发行。这时候我有了一个新的愿望：我希望在明年的这个时候，能成为剑桥大学的一名学生。

我认为，青春就好比一根燃烧的蜡烛，虽然时间短暂，但我们应该把最大的光和温度奉献给世界，如此，青春才是真正无怨无悔的！

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